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“月亮的孩子”成了心中的“太阳”

摄影:刘新中

简介:

2014年5月2日,瑶瑶出生在山东菏泽一名普通市民的家庭。她的降临,使全家人欣喜期待的的心里突然蒙上了一层阴影---她是一个白化病婴儿!
白化病是一种罕见病。孩子的皮肤、毛发呈白色,眼睛畏光,害怕紫外线。他们向往太阳,但又害怕阳光,只有在月亮出来的夜晚活动才觉得舒适,因此民间又被称为“月亮的孩子”。白化病在人群的发病率平均为1:15000,据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人,平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。
自古至今,“月亮的孩子”总是引人注目,总有异样的眼光伴随他们成长,在他们的生命历程中,排斥与同情,嘲笑与怜悯,充斥着他们的内心,获得正常、平等的待遇更是难上加难。
“孩子是无辜的!不能让瑶瑶在家里孤独下去,要让她和正常孩子一样生活。”瑶瑶的父母及家人抱定了这种信念,他们不离不弃,倾尽心血抚养照顾,无论是吃的穿的用的玩的,从不让孩子受一点委屈。带她出门上街,不怕别人问“是不是外国宝宝”;逛超市去公园,不惧怕异样的眼光。他们想努力用自己的行动证明,请不要排斥有着白色皮肤、一头白发的“月亮孩子”,请尊重他们,一个正常的眼光,或是一句关怀的问候,是这个群体最渴盼的。
在父母及家人的精心呵护下,瑶瑶幸福快乐的成长到现在4岁多。她聪明伶俐,活泼可爱,在幼儿园里很快就学会了画画讲故事,能歌善舞,成了全家人心中的小
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评分:

尹炳柏

于 2020-05-06发布

一亿城

于 2020-03-22发布

Nancy128

于 2020-02-23发布

圆圆YYL

老师您好,我是摄影杂志社的编辑,很欣赏您的作品,是否可以进一步沟通?

于 2019-12-20发布

阿尔li

希望你快乐长大

于 2019-07-07发布

阿尔li

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